¿Tienes familiares con alzheimer?
¿Estás cuidándoles?
Si es así seguramente estás experimentando momentos de tristeza y sobre todo impotencia al asistir a la pérdida en vida de una persona a la que se quiere profundamente (ya tratamos el tema cuando hablé del cómic El paréntesis).
Es duro y doloroso pasar por eso en soledad, por eso necesitamos compañía y formación para el camino, por eso me gustaría recomendarte tres libros editados por la editorial Plataforma.
El primero es Vivir con el alzheimer. El amor no se olvida, un ensayo sobre el duelo de los que ven como sus familiares pierden su identidad escrito por el Dr. José Luis Molinuevo. Y el segundo es un libro de ficción protagonizado por una abuela y su nieta: Hasta el cielo ida y vuelta, una historia conmovedora de Cristina Álvarez de Mon.
Y el tercero es Alzheimer mon amour, un libro que he leído recientemente.
La contraportada de este libro comienza con una pregunta…
¿Cómo hacer el duelo por una pareja cuando el ser amado todavía está vivo?
Una pregunta retórica como muchas de las preguntas que lanza la psicóloga y coach Cécile Huguenin a lo largo de su libro:
“¿Quién es ese desconocido que he conocido? Veo doble. No puedo superponer esta larga silueta, sin embargo tan familiar de la gorra a las deportivas, con el hombre que ha compartido mi vida durante treinta años”.
Este libro que engancha e impresiona. Yo no he vivido el alzheimer en mi entorno familiar próximo, aunque amigos y familiares sí y me han transmitido la impotencia que sienten cuando sus padres o abuelos pierden paulatinamente la memoria y la identidad.
Con el libro me he podido poner en la piel de una mujer que quiere a su pareja, que lucha con todas sus fuerzas contra la enfermedad degenerativa, que sufre, que se enfada, que se deprime, que se desespera, que remonta, que es práctica a veces y soñadora otras, que se revela y acepta por etapas.
“Visitar a los náufragos del Alzheimer es atreverse a franquear la puerta y enfrentarse a la advertencia dantesca: Tú que entras aquí, abandona toda esperanza…“
No hay consejos en este libro, no hay información médica y se agradece. Es un testimonio visceral, real y sincero sobre el amor que supera el alzheimer.
¿Cómo se ven a sí mismos los enfermos de alzheimer?
¿Y cómo sentimos que recuerdan los que los rodeamos?
Ninguno de nosotros está en sus cerebros, así que todo son preguntas…
La fotografía de la portada del forma parte de una campaña publicitaria de la compañía farmacéutica Novartis para vender uno de sus productos y sensibilizar sobre el alzheimer. La serie se llama Reflections y es obra del fotográfo es Tom Hussey.
Nuestra memoria es realmente frágil, apreciémosla.
¿Cuál es tu percepción del alzheimer?
¿Y la experiencia con la enfermedad?
Fotografías: Tom Hussey
Imágenes: plataformaeditorial.com
Gracias Mireia una recomendación a tener en cuenta! tomo nota. En mi caso es mi madre y yo siempre digo que con el alzheimer uno hace su duelo en vida, te vas preparando mientras ella sigue ahí ya que la pérdida se empieza a efectuar desde el mismo momento en que deja de saber quien eres, y aunque se establece otro tipo de relación, al menos en mi caso, sientes que ella ya no es la madre conocida, por lo tanto vas despidiéndote y a la vez trabajando en no olvidarla y rememorando la madre que fue para tí. Esa es mi vivencia personal claro, cada uno lo vive como buenamente puede. Gracias por la recomendación!
Hola Ana,
Muchas veces se dice que el duelo en vida es positivo, que si no te puedes despedir de tu familiar es traumático pero yo matizaría, diría que tiene puntos positivos pero no es en sí positivo.
No estamos preparados para despedir a nuestros padres en vida, ni a nuestros hijos o parejas así que cada uno de nosotros lo hace como buenamente puede, eso sí es todo un aprendizaje.
Un abrazo!
Mi madre ha sufrido esa terrible enfermedad, desde hace más de 15 años y digo mas, porque unos años antes ya estaba enferma pero no sabían decirnos que tenía. Después dejo de conocernos y casi no hablaba, luego dejo de hablar y de andar, pero yo todavía podía abrazarla y trasmitirle mi amor, o simplemente cuidarla. Finalmente el 29-03-15 falleció sin hacer apenas ruido, simplemente se quedo dormida. Tenía 97 años, he tenido tiempo para pensar que este momento llegaría, pero aún así, todavía no estaba preparada para ver morir a mi madre. Saludos a quien lo lea
Hola Carmen,
Siempre que muere un progenitor/padre/madre/cuidador quedas huérfana, da igual que tenga 40 que 95 años.
Además, 15 años de alzheimer son muchos años de convivir con la enfermedad.
Un abrazo!